Příběh Willa Halla

(Z anglického originálu přeložil e®go)

Už od dětství jsem se potýkal s extrémními city, hlasy a zážitky vymístění z těla. Jednou ve třetí třídě jsem se s pocitem, že mne něco popadlo záda, svalil v agónii na zem. Viděl jsem obrázky promítané na strop a někdy jsem byl tak vyděšený, že jsem úplně oněměl. Často jsem se uchyloval do ústraní, zdrcený a neschopný popsat, co se to se mnou děje.

Později jsem chodil od terapeuta k terapeutovi, ale nikdy jsem se necítil dost bezpečně na to, abych o tom všem mohl mluvit. Ve dvaceti čtyřech letech jsem se poprvé dostal k psychiatrovi. Po první návštěvě jsem opouštěl ordinaci s receptem na Prozac a hrstí vzorků zdarma. Zpočátku byl Prozac jako ten nejlepší šálek kávy, jaký jsem si kdy dopřál. Byl jsem velice produktivní, vstával jsem časně a cítil se přímo skvěle. Pak ale přišla manická reakce. Najednou jsem se v práci choval nezvykle, výstředně se oblékal a pouštěl se do hlasitých sporů s kolegy. Něco takového se mi stalo poprvé a dost mne to vyděsilo. Nevaroval mne ani můj lékař, ani terapeut a když manická reakce propukla, nikdo mi Prozac nevysadil. Trvalo roky, než jsem zjistil, že za to mohly tyhle prášky. Výsledkem téhle manické ataky a studu za moje chování bylo to, že jsem zanechal své práce v organizaci ochránců přírody, což byla první větší profesní příležitost, kterou jsem dostal po vysoké škole. Přišel jsem o všechny kolegy, přátele a profesní kontakty a začal se propadat do chudoby.

V šestadvaceti jsem dopadl na dno. Potloukal jsem se po nocích ulicemi San Franciska a slyšel rozhněvané hlasy, které mne naváděly k sebevraždě. Dostal jsem se až na uzavřené oddělení psychiatrické kliniky. Nikdo se mne neptal, jestli do nemocnice chci, nikdo mi nenabídl jinou možnost a nikdo mi nepomohl hledat nějaké jiné řešení. Pouze mne zavřeli na pozorování a po několika hodinách mi oznámili, že si mne tam nechají. Prý pro moje vlastní dobro, protože jsem nebezpečný sám sobě. Jenže já, podobně jako mnoho dalších, jsem cítil, že jsem se ocitl ve špatnou dobu na špatném místě. Prosil jsem, ať mne nezavírají, protože jsem nechtěl přijít o svá dvě zaměstnání. Stále jsem opakoval, ať mne pustí ven, a že jim podepíšu revers, protože nechci přijít o práci. Ale o práci jsem samozřejmě přišel.

V nemocnici jsem si připadal jako ve vězení. Chaos a násilí, nával a děsivý křik. Během noci přivážela policie na naše oddělení každého, kdo odpovídal charakteristice „duševně narušeného“. Prožíval jsem to jako peklo a na můj duševní stav to mělo ničivé účinky. Byl jsem vyděšený a v šoku.

Tak začala moje roční zkušenost se státním systémem psychiatrické péče. Potřeboval jsem pomoc, ale místo ní se mnou zacházeli jak s neposlušným děckem, co má porouchaný mozek. Trestali mne a byl jsem pod neustálým dozorem, k tomu dva měsíce na uzavřeném oddělení. Z plnohodnotné lidské bytosti jsem se stal jen psychiatrickým pacientem. Dali mi svěrací kazajku. Ne proto, že bych něco provedl, ale kvůli transportu do nemocnice. V noci se mi pak zdálo, že mne někdo znásilňuje a dodnes mám flešbekové reakce na všechno, co mi tuhle situaci připomene. V průběhu hospitalizace mne zavírali na samotku, vyhrožovali mi kurtováním, prohledávali mne, byl jsem nucen polykat kolem patnácti různých syntetických látek a docházet na autoritativně vedenou skupinovou terapii, která se celou dobu míjela účinkem.

Několik měsíců jsem užíval silné tišící antipsychotikum Navane, určené k léčbě schizofrenie. To úplně změnilo moji osobnost a ztratil jsem to nejzákladnější ponětí o tom, kdo vlastně jsem. Stal jsem se tupějším, pomalejším, ztloustl jsem a s vedlejšími účinky „léku“ přicházely i návaly zoufalství a sebevražedných myšlenek. V jednom z ubytovacích zařízení, kde jsem nějakou dobu pobýval, se těsně před mým příchodem zabil jiný uživatel psychiatrické péče. Jeho přítel mi řekl proč: trpěl silnými vedlejšími účinky svých medikamentů a nikdo to nechtěl slyšet. Tak skočil ze střechy a zabil se. Ne kvůli své nemoci, ale kvůli těm „vedlejším účinkům“. Když jste „na lécích“, těžko odlišujete, jaké potíže vám způsobují léky a jaké samotná nemoc. Jste zmatení a nevíte, co s tím.

Mám z té doby nějaké fotografie a z nich se na mne dívá někdo docela jiný. Nejsem to já. Byl jsem v podstatě chodící zombie, ale poslušná zombie, a s tím byli lékaři spokojeni. Mám dojem, že ještě dnes u mne přetrvávají některé vedlejší účinky léků, které jsem tehdy užíval, včetně Navane. Patří k nim záškuby svalů, výpadky paměti a panická úzkost. A o dalších dlouhodobých poškozeních možná ještě ani nevím.

Můj otec, veterán z korejské války, dostával ve čtyřicátých a padesátých letech elektrošoky. Hospitalizovaný a podrobený těmto trýznivým procedurám byl na žádost svého otce (mého dědečka), který ho tak trestal za jeho chování v dospívání. Otcovy nucené hospitalizace a nezhojené emoční šrámy se přímo podepsaly i na mně a celé naší rodině, protože nikdy nedostal skutečnou pomoc, a tak jsem vyrůstal se silně traumatizovaným otcem. Když se mí psychiatři dozvěděli, že i můj otec byl zavřený v psychiatrické léčebně, snažili se mne přesvědčit, že moje potíže jsou dědičného charakteru, že mám poškozený mozek a že to jde napravit medikamenty. Ani jednou se mne nezeptali na moje traumata z dětství a neobtěžovali se zjišťovat, zda by tu nemohla být nějaká spojitost s mými duševními potížemi. Až později, když jsem sám začal pátrat po tom, jak se věci mají a objevil práce Roberta Whitakera a dalších, dozvěděl jsem se, že žádné poctivě vedené vědecké výzkumy nepotvrdily hypotézy o genetické predispozici a chemické nerovnováze mozku, a že trauma z dětství může hrát v tom, co se běžně označuje za duševní poruchy, nezanedbatelnou roli. 

Po více než dvouměsíčním úsilí mí lékaři prohlásili, že vyzkoušeli už všechno a mysleli tím, že nasadili veškeré pilulky, na které si jen vzpomněli. A jelikož podle nich nic nezabralo, zbývaly už jedině elektrošoky. Zoufale jsem toužil po nějakém zlepšení, a tak jsem začal přemýšlet o tom, že na to kývnu. Můj otec mi vyprávěl o své nedobré zkušenosti s elektrošoky a o tom, jak mu poškodily paměť. Nad stolem mu visí známý Hemingwayův citát^1/ a já už tehdy věděl, že Hemingway se zastřelil nedlouho po šokové léčbě. V nemocnici mi ale tvrdili, že je to naprosto bezpečné a účinné a nemá to žádné nepříznivé vedlejší účinky^2/.

A pak se na mne usmálo štěstí. Zavřený jsem byl nedobrovolně, protože jsem prý ohrožoval sám sebe a nemohl bych se o sebe sám postarat. Jenže pak přišla sociální pracovnice a zničehonic mi oznámila, že mne okamžitě propouštějí. Řekla mi, že další pobyt v nemocnici už moje veřejné pojištění nepokryje. Takže jsem se přes noc proměnil z tak vážně nemocného, že mne nemohli pustit ven, v pacienta, pro kterého už nebylo v nemocnici místo. Dostal jsem se do ubytovny pro bezdomovce, kde jsem rozhodně neměl na růžích ustláno, ale fakt, že jsem už nebyl na uzavřeném nemocničním oddělení okamžitě zmírnil moji depresi.

Od nemocničních psychiatrů jsem dostal diagnózu schizoafektivní porucha, což je jedna z forem schizofrenie. Zahanbení spojené s nálepkou schizofrenik se může snadno proměnit v sebenaplňující se proroctví: v nemocnici, v ubytovně, v chráněném bydlení (group homes) a v programech, které jsem absolvoval, jsem byl zařazený do kategorie psychiatrický pacient. Vše směřovalo k tomu, abych sám sebe vnímal jako duševního mrzáka, abych zapomněl na své silné stránky a místo toho se zaměřil na svoje slabiny a zranitelnost, protože jsem byl přece defektní lidská bytost. Naučil jsem se bát se všeho uvnitř sebe jako projevů své „poruchy“ a předat veškeré kompetence spojené s mou vlastní duší a mými prožitky lékařům a terapeutům. Ze všeho se stal symptom. Vzpomínám si, jak jsem se svěřil nemocničnímu psychiatrovi, že čtu existencialisty a marxistické spisy, a později jsem to našel ve své zdravotní dokumentaci s poznámkou „bizarní chování“. Podle „léčebného plánu“ jsem se měl vzdát své vášně pro aktivismus a organizování akcí. Když jsem zkusil hovořit o své sexualitě a o tom, že jsem bisexuál, řekli mi, že tyhle moje pocity jsou jedním z projevů mé nemoci.

Následkem toho všeho dnes žiju s nepřetržitým a velmi skutečným strachem z neporozumění a stigmatizace. Svou psychiatrickou historii jsem musel před většinou svých známých tajit. Jakmile se někomu svěříte a on se k vám pak proto začne chovat jako k méněcennému, naučíte se příště už o tom s nikým nemluvit. Znamená to žít život v ústranní, jako druhořadý občan, s pocitem, že nepatříte do lidské společnosti. Zkuste takhle žít a uvidíte, zda nezačnete být paranoidní.

Od mé hospitalizace dnes uběhlo už víc jak čtrnáct let. Mezitím jsem se zbavil medikace, začal jsem se víc zajímat o výživu a pozměnil jsem svůj jídelníček. Vyřadil jsem z něj mléko, kofein a cukr, jako přímou příčinu zhoršování mých úzkostí a dalších symptomů. V nemocnici jsme ovšem dostávali mléko, kofein a cukr v každém jídle. Začal jsem chodit do kurzu jógy a meditace a také k akupunkturistovi. Pro zlepšení svého duševního zdraví toho dělám hodně, ale nic z toho jsem se nenaučil v systému péče o duševní zdraví. Ten byl pro moje duševní zdraví zcela bezcenný.

Všímám si všech varovných signálů a využívám metody wellness, kterými se udržuji v kondici. Pravidelně cvičím a hlídám si spánkový režim. Zaměřil jsem se také na duchovní aspekty toho, čím jsem prošel, a zajímá mne smysl toho, co mi říkaly hlasy, které jsem slyšel. Jednou v San Francisku jsem třeba slyšel zvučný hlas, který mi řekl, ať cvičím jógu nebo umřu. Vyděsilo mne to, ale uvědomil jsem si, že zní jako hlas rozhněvaného rodiče nebo někoho, kdo má o mne starost. A tak jsem ten hlas poslechl a začal cvičit jógu.

Možná se liším od lidí v mém okolí, ale lišit se znamená také být tvořivý a citlivý. Přestal jsem sám sebe vnímat jako duševního mrzáka bez naděje na zotavení. A především, oslovil jsem další lidi, kteří byli rovněž označeni za duševně nemocné a začali jsem se navzájem podporovat v hledání svých vlastních cest, vedoucích k léčení. Dost dlouho jsem se o to pokoušel sám. Mít kolem sebe další lidi, kteří věří v mé zotavení, mi pomohlo ze všeho nejvíc.

Trvalo deset let, než jsem mohl začít s pátráním a aktivismem na poli duševního zdraví, aniž by mne přemáhal strach a traumatizující vzpomínky. Ještě dnes mne někdy vyvádí z rovnováhy četba knih o systému péče o duševní zdraví. Po přestěhování do Northamptonu jsem měl to štěstí, že jsem natrefil na Oryxe Cohena, survivora^3/ psychiatrického zneužívání s diagnózou bipolární porucha. V místě neexistovala žádná skupina vedená lidmi a pro lidi s nálepkou těžké duševní poruchy. O všechno se tu staral systém péče o duševní zdraví. Nikdo v něm nemluvil o psychiatrickém zneužívání, jako by něco takového ani neexistovalo. A tak jsme spolu založili Středisko svobody (the Freedom Center).

Dnes v něm máme jednou týdně kurz jógy zdarma, jednou týdně podpůrnou skupinu, literární dílnu, rozhlasový pořad, akupunkturu, zastupujeme psychiatricky zneužívané klienty a pořádáme další pravidelné akce, jak lze zjistit na našich webovkách www.freedom-center.org. Na stránkách nazvaných Speak Out (Výpovědi) najdete příběhy uživatelů psychiatrické péče, včetně těch, kteří se zotavují bez medikamentů.

Zjistili jsme, že systém právní ochrany, ochránci lidských práv a systém vyřizování stížností fungují možná lépe než před dvaceti lety, ale stále ještě nedokáží zaručit pacientům základní lidská práva. Seznámili jsme se s otřesnými případy, kdy zdravotnický personál podcenil vedlejší účinky farmak, takže klienti skončili v kómatu či s tardivní dyskinézí^4/ a poškozeným mozkem a jejich stížnosti nikam nevedly.

Děláme tedy, co se dá. Pomáháme lidem vzepřít se nucené medikaci, vyhnout se hospitalizaci, dostat se k telefonním aparátům, informujeme je o vedlejších účincích léků, které jim jejich lékaři zatajili, pomáháme zajistit např. zubařskou péči i lidem na uzavřených odděleních, vystupujeme proti nadužívání psychiatrických léků, spojujeme zájemce o levnější alternativní péči a nepolevujeme ve svém úsilí pomáhat psychiatrickým pacientům a zastat se jich tam, kde je třeba. To vše děláme dobrovolně a s omezeným rozpočtem. Spolupracujeme se zdravotnickým personálem a profesionály. Jsme rádi, když se k nám přidají jako naši spojenci a přívrženci, protože máme za to, že dělají svoji práci proto, aby lidem pomáhali, a často jsou sami omezováni právě těmi institucemi, které by chtěli změnit.

Činnost Střediska svobody je kontroverzní a lidé nás někdy považují za pouhé odpůrce psychiatrických léků. My ale usilujeme o právo na informované rozhodnutí. Neříkáme lidem, co mají dělat, ani aby přestali užívat léky. Mnoho našich členů psychiatrické léky užívá. Pomáháme jim zjistit, co jim nejlépe vyhovuje, protože jenom vy sami můžete rozhodovat o tom, co vám skutečně pomáhá. Podporujeme lidi při postupném a opatrném vysazování, ale jen tehdy, když si to sami přejí. A chceme přesné a nezkreslené informace o psychiatrických lécích, které umožní lidem v pravdě informovanou volbu. Pravdivé informace o lécích a duševních poruchách náš sytém zatím pacientům nenabízí, stejně jako jim nepomáhá léky vysadit, když si to sami přejí. Abychom vyhověli požadavku na lepší informovanost o účincích léků, vydali jsme svého vlastního Průvodce bezpečnějším vysazováním psychiatrických léků, který je dostupný na našem webu a přeložený již do několika dalších jazyků (pozn.: včetně českého). Průvodce (http://www.vidacr.cz/2013/06/08/pruvodce-bezpecnejsim-vysazovanim-psychiatrickych-leku/) je tu proto, aby se lidé mohli sami rozhodovat, a vyvažuje možné klady a zápory psychiatrických léků přístupem omezování (harm reduction) rizik, spojených s jejich užíváním i vysazováním tak, aby uspokojil pokud možno každého uživatele.

Chceme také prosadit přístup k alternativní léčbě duševních potíží. Systém psychiatrické péče se zaměřuje na podávání léků a na zlehčování jejich vedlejších účinků. Jiné možnosti se téměř nenabízejí. Mohu zmínit třeba případ z northamptonské komunity, kde jsou psychiatričtí pacienti silně medikovaní a očividně strnulí a otupělí. Tato situace se nemění už celé dlouhé roky. Je třeba poctivě přiznat, že tlumit pacienty léky je chyba, že je třeba hledat jiné možnosti a že nelze jen nečinně přihlížet tomu, jak lidé upadají následkem vedlejších účinků léků. Potřebujeme vydatnější sociální podporu, lepší terapii a širší výběr alternativní péče.

Nedávno jsem viděl pro mne překvapivé video z Anglie, kde klientka v rámci systému veřejně dostupné péče absolvovala masáž a posilování jako součást léčby. Říkají nám, že nejsme realisté, když chceme, aby pacienti měli přístup k alternativám, jakými jsou třeba právě masáže a posilování. V jiných zemích už se to ale děje. Duševní zdraví spadá v USA do nefunkčního systému péče, který je třeba kompletně přebudovat. Alternativní léčba a celostní preventivní přístup k duševnímu zdraví by měl být jeho součástí. V zemích, kde se konzumuje méně psychiatrických léků jsou vyhlídky pacientů na zotavení výrazně lepší.

Středisko svobody vystupuje také proti nucené léčbě. Máme osobní zkušenosti s nedobrovolnou hospitalizací, omezovacími prostředky, pobytem na uzavřených odděleních a na samotkách, a také s nedobrovolnou medikací. Jsou i jiné možnosti, jen je potřeba financovat je a začít je využívat. Dobrovolnické programy fungují lépe, jsou levnější a nehrozí při nich traumatizování klientů, které by jim ztěžovalo přístup ke službám. Nucená léčba znamená nerovnost lidí před zákonem. Každý člen lidské společnosti by měl mít právo odmítnout léčbu, a to i v případech, kdy ho to podle lékařů může poškodit. Takové právo má třeba pacient s rakovinou, psychiatrickým pacientům je ale toto právo rutinně upíráno. Máme dost peněz na války a oddlužování bankovních ústavů, ale na dobrovolnou péči o duševní zdraví už ne. Mnoho lidí s duševními potížemi tak končí dokonce i ve vězení, protože nic lepšího společnost nefinancuje.

Čím jsem byl silnější a zdravější, tím jsem byl odhodlanější pomáhat druhým překonávat nástrahy systému, kterým jsem sám musel projít. Stal jsem se členem Projektu Ikarus, rozrůstajícího se společenství jedinců, kteří překonali medicínský přístup k duševním potížím a rozvíjejí vlastní tvořivost, aktivismus a duchovnost. Stal jsem se moderátorem pořadu Rádia Madness, vysílaného pravidelně na několika sdružených rozhlasových stanicích v USA. Po přestěhování do Portlandu v Oregonu jsem se zapsal na školu a začal organizovat místní pobočku sítě Slyšení hlasů (Hearing Voices). I když mnoha pacientům medikace a lékařský přístup docela vyhovuje, na celém světě narůstá počet zájemců o alternativu k mainstreamovému rutinnímu přístupu k duševním potížím. Živoucím příkladem takové alternativy je naše Středisko svobody a já doufám, že příběhů lidí jako já, kteří hledali a našli svou vlastní cestu ke zdraví, uslyšíme stále víc.

Tento příběh byl zveřejněn se souhlasem Willa Halla a Střediska svobody: www.freedom-center.org

_________________________________________________________________________

Je třeba zmínit, že Willův příběh zotavení stále pokračuje. Dnes se honosí tituly MA, DiplPW a v současné době se věnuje doktorskému studiu na proslulé Maastrichtské univerzitě pod vedením Dr. Jima van Ose. Zabývá se při tom tématem psychiatrické medikace a alternativ. Více najdete také na webovkách Willa.

Will často poskytuje rozhovory médiím. Kromě New York Times poskytl rozhovor např. i Českému rozhlasu a čtrnáctideníku A2. Na YouTube jsou také četná videa, včetně těch, která s ním natočilo Studio 27.

_________________________________________________________________________

Poznámky:

1/ „Léčba byla úspěšná, ale ztratili jsme pacienta.“
Úplnější znění: "Tihle šokoví lékaři nevědí nic o spisovatelích... a o tom, co to s nimi dělá... Jaký má smysl zničit mi hlavu a vymazat paměť, když je to celý můj kapitál a vyřadí mne to ze hry? Byla to skvělá léčba, ale přišli jsme o pacienta.“
viz: https://www.causes.com/causes/639240-electro-shock-therapy-the-most-destructive-treatment-that-s-not-highly-effective/updates/566816-ernest-hemingway-ects-most-famous-suicide-victim

2/ Dlužno dodat, že dnešní elektrokonvulzivní terapie se vyvinula z přírodní metody objevené již v dobách antiky (na hlavy pomatenců se tehdy přikládali električtí rejnoci), není již tak brutální a devastující jako ve zmiňované době, nicméně mechanismy jejího účinku jsou vědě stále neznámé. Provádět se má jen se souhlasem pacienta, není-li „nemocí“ přímo ohroženo jeho zdraví nebo život. Což posuzuje přítomný lékař.

3/ survivor – přeživší, osobně upřednostňuji anglický výraz, už kvůli dvěma výrazně drnčivým a energetizujícím hláskám r. „Přeživší“ zní mi poněkud schlíple. :-)

4/ viz http://www.wikiskripta.eu/index.php/Pol%C3%A9kov%C3%A9_dyskineze/PGS/diagnostika