Poznámky a částečný přepis nahrávky ze semináře Soteria Berne: 27 let zkušeností s alternativním přístupem k léčbě schizofrenie, který se konal 21.-22.dubna 2012 v Denním psychoterapeutickém sanatoriu Ondřejov.
(Pro ty, kdo nechtějí číst celý zápis, je na konci krátké shrnutí.)
Historie Soterie
Luc Ciompi (čti Luč Čompi) se věnoval od roku 1957 psychiatrii, a sice klasickému a empirickému porozumění nemoci. 20 let pak zasvětil freudovské psychoanalýze, 15 let spolupracoval s Christianem Müllerem. (LC popisoval, jak se Christian Müller popral s pacientem, který byl agresivní – tehdy ještě nebyla neuroleptika – přepral ho a po deseti letech psychoanalýzy ho vyléčil).
LC: sny nejsou jen nesmysl, i když jsou bláznivé, psychóza je velice podobná snu. Sny mají mnoho významů a podobně i psychóza. Lidé, kteří trpí psychózami, cítí příliš silně, mají citlivou kůži – sensibilitu (sensitivitu).
Málo pacientů mohlo být léčeno psychoanalytickým přístupem. Systemickým přístupem o něco víc. Ale co všichni ostatní?
LC měl na starost komplexní péči (komunity, chráněná bydlení, terénní služby…). Nelíbilo se mu, jak byli pacienti léčeni – velké nemocnice, důvěra přerušena překládáním na jiná oddělení, způsob hospitalizace za asistence policie – pacienti nerozuměli, co se s nimi děje, vzali jim osobní věci. Pak se setkal s Lorenem Mosherem na konferenci na Havaji. Ten předtím založil v San Franciscu v roce 1971 Soterii. LC ji v roce 1977 navštívil a pochopil, že je to to pravé.
V roce 1983 měl LC přednášku na nějakém kongresu organizací, které se zajímají o duševní zdraví. O přestávce na oběd si sedl vedle člověka, který se ho zeptal: „Kdybyste měl peníze, víte, co byste s nimi udělal?“ „Ano“, odpověděl LC: „Soterii.“ „Můžete ty peníze mít,“ odpověděl mu ten člověk. Jednalo se o několik milionů švýcarských franků.
V květnu 1984 byla otevřena Soteria Bern. LC: S Lorenem Mosherem jsem se znal dost dobře, znal jsem i jeho manželku, vzal jsem si od něj hodně – praktické přístupy, malý dům, brát pacienty vážně. LM byl nepřítel neuroleptik, my používáme neuroleptika, ale mnohem méně, než je obvyklé. LM říkal, že antipsychotika jsou toxická. Jeho cílem bylo ukázat, že psychotičtí lidé mohou být léčeni jiným způsobem.
Podle LC by vysoké dávky neuroleptik měly být podávány jen krátce. Říká, že v naší době by možná byl i Ježíš hospitalizovaný. Zpočátku byla Soteria prostředí pro uzdravování akutních fází psychóz. Později i chronických. Ukázalo se, že je to dobré jen pro některé.
Jedním z nejsilnějších aspektů Soterie je důvěra, nic se nesmí dělat proti vůli pacienta. Asi 10% pacientů má lepší výsledky v konvenčních nemocnicích.
Soterie vznikají i v jiných zemích (Švédsko, Nizozemí, Aljaška), ale ne všechno jsou Soterie v pravém slova smyslu. Např. v Německu používají někde jen některé prvky Soterie.
8 základních terapeutických principů Soterie
1) Malé, otevřené prostředí rodinného typu (velké a zavřené zařízení vytváří napětí).
2) Uklidňující terapeutický přístup, role pracovníka je dostat pacienta z té obtížné situace – jsem člověk hodný úcty i vy jste člověk hodný úcty, autentický přístup – nejsem navždy vašim přítelem, ale snažím se vám porozumět, nejsem Bůh.
3) Speciálně vybíraný personál – hlavní bod (Učili se u Lorena Moshera – snaží se vybírat motivovaný personál, ptají se třeba, jestli prožil ten zájemce sám v životě nějaké obtížné období. Lidé, kteří si prožili vlastní krizi, mohou být velice dobří terapeuti).
4) O nemoci dostává pacient stejné informace jako rodina a personál, to vytváří důvěru, i když ty informace mohou bolet.
5) Terapeutické spojenectví s rodinou – snažit se pracovat společně ve stejném směru, rodina je tu vždy, personál je pomíjející, zvou rodinu, aby přišli za pacientem, zatelefonovali, zůstali třeba přes noc. Snaží se o dobré vztahy.
6) Vypracování uskutečnitelných cílů a očekávání – rehabilitace, reintegrace – pracovní uplatnění (zaměstnání), sociální uplatnění (bydlení) – důležité je, aby se co nejvíce shodovaly představy pacienta, rodiny, terapeutů, doktorů ohledně realistického cíle (pak je naděje na úspěch) -> vytvoření společného cíle, to v příznivém případě snižuje napětí.
7) Nízké dávky medikace (5x méně neuroleptik než jinde se stejnými výsledky). V Soterii Bern zpočátku zkoumali myšlenku, jestli se mohou obejít bez medikace, ale tuto myšlenku více méně opustili. Z počátku měli asi 30-40% lidí úplně bez medikace, ale zvládnutí psychózy trvalo často dlouho a hrozí nebezpečí, že se zafixuje způsob psychotického chování. Přesto se snaží o medikaci vyjednávat, zapojují třeba i rodinu, přátele apod.
8) Systematická následná péče a prevence relapsu
Čtyři fáze
I. Uklidnění v soft roomu
II. Zasazení do každodenní reality – účast na komunitním životě, vaření a uklízení, nakupování, vrácení se nohama na zem
III. Vrácení se do externí reality – na co se připravovat – práce, škola, chráněné bydlení
IV. Následná péče
Důležité je prostředí – dům je v normální rezidenční čtvrti s pěknou zahradou, v které se dá také pracovat. Uvnitř domu je kulatý stůl. Kuchyně je důležitým neformálním místem pro setkávání, místem pro návrat zpět do reality. V „soft roomu“ nejsou žádné velké předměty a stejná osoba zůstává s pacientem alespoň 24 hodin. Mají tam i kočku – velmi důležité :-)
Christin Clare (pracovala v Soterii 10 let, nyní je zástupkyní ředitele, ale pracuje i v přímém kontaktu s pacientem)
- Dům má 13 pokojů, je ze začátku 20. století.
- Důležité je prostředí, malé pohodové, pokud možno bez podnětů, rodinné. Pacienti říkají, že není vidět, že je to nemocnice.
- Dále je důležitá kontinuita – 2 pečovatelé se střídají po 49 hodinových směnách a 1 pečovatel je na 12ti hodinových směnách, tzn. že během dne jsou tam tři.
- Jasné a konsistentní informace pro pacienty, jejich příbuzné a ošetřovatele o zranitelnosti, psychotické krizi, léčbě a prognóze.
- Pracují spolu s příbuznými a s dalšími důležitými lidmi z okolí (přáteli).
- Cílová skupina: léčba psychotických krizí, ale také krizí v dospívání a vývojových krizí.
- Soteria je pro lidi od 16 do 40 let (většina pacientů je mezi 18 a 25 lety) bez silné drogové závislosti, nesmí být nebezpeční sobě nebo svému okolí.
- Vše je financováno ze zdravotního pojištění.
- Mají i integrovanou péči, tzn. nemají pouze místo pro pacienty, ale také ambulantní prostředí, poradenskou službu. Mají i centrum, kam kdokoli může přijít, udělat si psychologický test pro včasnou intervenci, a pak se rozhodnout, jestli půjde do Soterie.
IV. fáze – po propuštění mohou pacienti chodit na denní léčení, mohou přicházet 3-5 krát týdně na několik hodin, můžeme za nimi chodit domů na návštěvu. Také může být ambulantní péče – 4 hodiny týdně nebo jednou měsíčně – to je velmi individuální. Tři roky existuje projekt „Living&Company“ – blízko Soterie je byt s místem pro 3 bývalé obyvatele Soterie, tam je jednou do týdne chodíme navštěvovat a zbytek času si organizují sami.
Už pět let se také scházejí bývalí obyvatelé Soterie, 4 krát do roka, není to povinné. Scházejí se jinde, mimo Soterii. Povídají si nebo hrají, jedí. Členové této skupiny se začali organizovat sami. Chodí společně na koncert, do kina nebo se vzájemně navštěvují.
Jednou měsíčně mají také skupinu pro příbuzné nebo přátele.
6 let existuje projekt „Marihuana a psychóza“ – 12 setkání po týdnech, kde se mluví o tom, co se dá dělat místo konzumace marihuany, proč má člověk potřebu konzumovat marihuanu apod. Při přijetí do tohoto programu uzavřou kontrakt, že nebudou konzumovat marihuanu a také se to kontroluje.
Fáze v Sotérii z pohledu Christin Clare
I. Podpůrné pobývání s pacientem „one to one“ péče v soft roomu. Cílem je chránit pacienta v akutní psychóze od stimulů, vytvořit uvolňující, pohodovou atmosféru a poskytnout tomu člověku bezpečí, komunikace, interakce, vytvoření vztahu důvěry. Pracovník je s obyvatelem „soft roomu“ 24 hodin. Je přítomný spolu s doktorem při příjmu. Není skoro žádný kontakt s ostatními a ne všechny pokoje domu jsou pacientovi na začátku ukázány. Soft room je velký světlý prostor v prvním podlaží Soterie. Je tam málo nábytku, dvě postele malý stůl na jezení a dva polštáře. Je to tichý pokoj prostý podnětů. Je možná krátká návštěva zahrady nebo procházka.
Co vlastně děláme během té „one to one“ péče:
Je to individuální a hodně ovlivněno stavem toho člověka. Pečovatel je velmi pozorný. Předává klid a bezpečí svou péčí. Musí se věnovat úplně situaci a důvěřovat, že druhý kolega se bude věnovat ostatním. Někdy jen společně sedí, konverzace je stěží možná. Jindy ale celé hodiny poslouchá. Pijí společně čaj. Čas jídla je vítaná změna. Situace vyžaduje hodně intuice ze strany pečovatele. Jsou připraveni na hodně výjimek. Některé situace však nezvládají (např. rozkazovačné hlasy), pak dochází k transportu do blízké psychiatrické nemocnice. To se stává naštěstí zřídka, jednou až dvakrát do roka. Přistupují adekvátně k psychotickému obsahu, snaží se najít strukturu dne a je důležité najít rovnováhu mezi podněty, ochranou a vnějším světem. Nejdůležitější ze všeho je autenticita pečovatele.
Po nějakém čase se snaží vyrovnat se s každodenními záležitostmi. Najít pořádek v psychotickém nepořádku. To může být učiněno strukturováním dne nebo jednoduchými sekvencemi hry nebo uklízením pokoje.
Autenticita je velice důležitá: když pláčeme, neskrýváme pláč. Když si něčím nejsme jisti nebo se situace zdá nebezpečná, můžeme to prodiskutovat s kolegou nebo s doktorem. Ačkoliv pacient by měl dostávat jen jemnou podporu, někdy je potřeba převzít vedení a dát mu jasné instrukce pro jeho dobro. Regulujeme vnější kontakt, zakazujeme používat telefon nebo počítač, abychom ho ochránili před přílišnými podněty. V soft roomu plyne čas odlišně od vnějšího světa. Jinak čas vnímá pacient a jinak pracovník… Je důležité zůstat v kontaktu s příbuznými, ale krátce.
II. Po intenzivní první fázi v soft roomu začne mít pacient kontakt se skupinou, krátké procházky a postupné začleňování do každodenního života. Mohou péct chleba nebo prát prádlo. Později se mohou nastěhovat do jiného pokoje a „one to one“ péče se uvolňuje. Jsou možné první samostatné aktivity. Ostatní obyvatelé Soterie jsou velice ohleduplní k lidem v soft roomu a jsou ochotni přijmout omezení, jako neposlouchat hudbu v kuchyni nebo nemít zapnutou televizi v obyváku.
V druhé fázi už nejsou pacienti v soft roomu a zapojují se do programu. A terapie jsou aktivity v tom prostředí, komunitní život, soucitná podpora a všechny psychosociální aspekty. Nemají kuchaře, zahradníka ani uklízečku, takže všechno to musí dělat pečovatelé společně s obyvateli. Každý den nakupují a vaří pro 15 lidí dvakrát denně. Vyrovnat se s každodenními potřebami není pro obyvatele tak snadné. Mohou být stále destruktivní následkem psychotické zkušenosti nebo mít obavy z budoucnosti, takže je těžké se soustředit na jednoduché věci jako vaření a uklízení.
Sdílení každodenního života znamená, že hodně konverzace probíhá v kuchyni, nebo když jdou na společnou procházku. Účast na skupinových aktivitách je nyní povinná. Konají se 5 krát do týdne a obměňují se – pečení, sport, zahradničení, tvořivé aktivity, hraní her. V této fázi se konají první rodinné konverzace mezi pacienty a pečovateli. Diskutujeme o modelu stresové zranitelnosti a začínáme s relaxační profylaxí. Obyvatelé s problémem s marihuanou začínají s týdenními setkáními se skupinou věnovanou tomuto problému. Když pacienti nastoupí do Soterie, zavážou se přestat s konzumací marihuany a pracovníci Soterie to kontrolují. Také je intenzivně provázejí detoxifikací. V tomto bodě je život, práce a sociální situace pacienta analyzována a je-li to potřeba, jsou přijata opatření.
III. V třetí fázi je připravují na sociální a pracovní integraci a relaxační profylaxi, osobní zodpovědnost v každodenním životě, reintegraci do psychosociálního prostředí a pomalu integrují do školy nebo práce. Relaxační profylaxe, organizace ambulantní péče a zotavení jsou důležité. Velmi brzy s nimi mluví o osobní zodpovědnosti. Všichni obyvatelé se účastní rozhodování, mohou si zjistit, co jsou schopni dělat. Což znamená, že mohou začít znovu pracovat nebo studovat ještě při pobytu v Soterii, pečovatelé mluví se zaměstnavateli nebo učiteli.
Propuštění je plánováno pečlivě a kdykoli je to potřeba, nabízíme naši pomoc při hledání bytu, terapeuta nebo denní činnosti.
Zotavení a zplnomocnění se staly pevnými prvky naší léčby. A pozorujeme, že pacienti jsou více sebeurčení v tom, jak se vyrovnávají s nemocí než před deseti lety. Domníváme se, že je to také díky moderním způsobům komunikace, kdy jsou mladí lidé propojeni a podporují se navzájem, což jim umožňuje zaujímat také kritické stanovisko. Skupina bývalých obyvatel vytvořila neformální skupinu. Podporují se navzájem, ale také si společně užívají všelijakou zábavu.
Jaký je duch Soterie a s čím je spojen. Myslím, že je spojen s atmosférou, kterou vytváříme. Atmosféra je silně ovlivněna obyvateli. Osádka vytváří atmosféru domova a pozitivní energie. A nenemocniční prostředí znamená, že je věnována zvláštní pozornost způsobu, jakým je dům zařízen. Je mnoho detailů, které činí prostředí útulným a obyvatele uvolňuje. Například je velmi důležité, že má každý pokoj sám pro sebe. Není žádná zvláštní místnost pro doktora ani oddělený prostor pro sestry. Je tam jeden multifunkční pokoj, který slouží pro přespání pečovatele, jako konverzační pokoj pro doktory, rodinné rozhovory a týdenní pracovní porady. Skříňka s medikamenty je v obýváku a není žádný určený čas pro rozdávání medikace. Pacient může požádat o medikaci. Kanceláře nejsou zamčené, nic není v Soterii zamčené kromě skříňky s medikamenty. A skleněné dveře navozují průhlednost a otevřenost. Nábytek je moderní a je zde spousta místa pro tvořivost, např. hudbu a malování. Takže zvenku není vidět, že je to nemocnice a ani sousedi si to neuvědomují.
Za 27 let jsme se stali z izolovaného ostrůvku součástí psychiatrické sítě. Co činí ducha Soterie? Soft room, vitalita a flexibilita, silné osobní nasazení všech zaměstnanců, osobní zodpovědnost, dům a velikost Soterie.
Limit od pojišťovny pro celkový pobyt v Soterii je 90 dní. Ale lidé většinou zůstávají asi 40 až 45 dní. Pobyt v soft roomu je od 2 až 3 dnů po 3 týdny, zřídka více. Druhá fáze trvá 4 až 5 týdnů.
Kolik je zaměstnanců? 10 lidí pracuje na 49ti hodinové směny, 3 doktoři – 130% (a 150% v ambulanci). Mají 9 obyvatel.
Jak se lidé dostávají do Soterie? Přes záchranku, z jiné nemocnice a 30-40% přijde samo, protože už o ní oni nebo jejich příbuzní či psychiatr slyšeli.
Jaké jsou kritické hlasy? Hlavní kritika je, že máme jen 9 postelí. V posledních letech není moc jiné kritiky, nejsme konkurencí pro jiné nemocnice, protože jsme tak malí. Zpočátku však existovala kritika hlavně ze zahraničí (Německo), že jsme nezodpovědní. Kritika byla také, že jsme elita. Zpočátku jsme brali všechny pacienty. 10-15% z nich muselo odejít. Zvládneme asi 90% pacientů. Ne všechny, někteří jsou příliš nebezpeční sobě nebo okolí. Nyní existuje už určitá selekce při přijímání pacientů.
Polovina zaměstnanců musí být zdravotníci, ale polovina nemá zdravotní vzdělání.
Pobyt v Soterii je možno opakovat 3 krát, čtyřikrát možná i vícekrát.
Rodina může přicházet za pacienty kdykoliv. Je jen potřeba, aby dali vědět předem kvůli ostatním obyvatelům, aby na ně brali ohled. Někdy zůstanou i na jídlo. Pacienti zůstávají první víkend v Soterii, ale druhý víkend, pokud nejsou v akutní fázi, mohou jít domů, nebo kam chtějí během dne a třetí týden mohou být mimo jednu noc a čtvrtý týden dvě noci. Volají nás, jak se mají, nebo my je voláme, když se neozývají. A před propuštěním mohou jít domů spát i během týdne a vyzkoušet si, jaké je to například vstávat bez naší pomoci.
Proč nepřijímají starší 40 let? Zkušenosti mladých lidí jsou hodně odlišné a starší lidé už mají delší zkušenost se svou nemocí. Náš sen je vybudovat Soterii také pro velmi mladé lidi i pro starší lidi.
Používáte anxiolytika, jako diazepam? Ano, v akutní fázi. A pak se snažíme s tím rychle přestat kvůli závislosti.
Každý pacient má klíčového terapeuta.
Máte nějaké pořadníky? U akutních pacientů to nemá moc smysl. Když někdo volá, tak si to zapíšeme, a potom mu zavoláme. Většina pacientů přijde až v druhé fázi, protože máme jen jeden soft room. Buď si prožijí první fázi doma s rodiči, nebo v nemocnici.
Bylo by příliš náročné mít více lidí v akutní fázi. Je důležité zachovat malé rozměry zařízení. Je však potřeba, aby se Soteriie zmnožily.
V Soterii mají sociálního pracovníka, který se stará o integraci do práce a bydlení. Ve Švýcarsku mají pojištění, ze kterého se hradí integrace do zaměstnání. Mají i chráněné zaměstnání, ale je pořád plné.
Jak těžké je nají ve Švýcarsku zaměstnání s historií schizofrenie? Je důležité promluvit se zaměstnavatelem a vysvětlit mu, co se přihodilo. Zaměstnavatelé jsou též finančně motivováni, aby zaměstnávali lidi s duš. onemocněním.
- Léčení přijde o 10 až 15% levněji než u konvenčního léčení.
Důležitou roli v Soterii Bern hraje koncepce principů afektivní logiky, s kterou přišel LC a aplikoval ji právě na pacienty v Soterii. Podle této koncepce je cítění a myšlení navzájem interaktivní. Proto je také důležité, jak se chovám k pacientovi. Psychotický pacient není nikdy psychotický 24 hodin denně.
These afektivní logiky má několik bodů, důležité je, že při přesycení podněty dochází ke kritickému bodu vývoje, kdy se myšlení začne vyvíjet nelineárně, třeba jako při zahřívání vody, najednou se změní voda v jiné skupenství. Přeskočí do jiného způsobu organizace. Wolfgang Blankenburg (německý psychiatr s fenomenologickou orientací) mluvil o ztrátě každodenní logické samozřejmosti.
V praxi Soterie je LC proti provádění jakékoli intenzivní terapie, není to vhodná chvíle, v akutní psychóze je cílem snížit napětí. Jestliže mluvení o něčem, co bolí, sníží napětí, pak je to v pořádku. Když malují, snaží se malovat na téma, které snižuje napětí, jako třeba strom, slunce – vyhýbají se hlubokým tématům, jako je život, láska, smutek.
Soteria se „soft room“ byly kritizovány za to, že napomáhají regresi.
LC: Je potřeba brát emoce vážně a ne je znevažovat (např. hněv), zároveň je však není možné rozdmýchávat. Všechny emoce jsou nezbytné, nejen láska, radost apod., ale i hněv, nenávist. Agrese je z evolučního hlediska potřebou dát hranice, říci „dost“. Když je někdo agresivní, užitečnou reakcí je, že existuje důvod (někdy se člověk samozřejmě musí bránit). Ale když někdo škrábe třeba brambory a já mu dám nůž, je to projev důvěry. Jak se do lesa volá, tak se z lesa ozývá. Ale také: když jsem v pohodě i ten druhý může být v pohodě.
Jak Soteria funguje v praxi (shrnutí):
Soteria je malý dům v Bernu pro celkem 9 klientů. Důležitou roli v Soterii hraje tzv. „soft room“ – pokoj pro akutní případy. V něm se snaží klient s pomocí personálu, bez nějaké zvláštní kvalifikace – jde většinou o normální lidi, kteří jsou však speciálně vybírání (viz výše), zvládnout s minimem antipsychotik akutní fázi nemoci. V „soft roomu“ je vždy jen jeden klient a jeden pracovník. Klient má 24 hodin denně k dispozici jednoho pracovníka, s kterým si může povídat, hrát hry, malovat nebo třeba jen mlčet. Pracovník se snaží, aby se klient pokud možno nevzrušoval nějakými přílišnými podněty. Medikamenty nejsou nikdy vnucovány klientovi násilím, ale klient je upozorňován, začne-li se jeho nemoc rozjíždět, že by si měl vzít léky, jinak se může stát, že nebude moci v Soterii zůstat. V Soterii nikdy nejsou zamčené dveře. Ani skříně nejsou zamčené, jedině skříňka s léky je na zámek.
V Soterii dokážou zvládnout i pacienty, kteří se jinde chovali agresivně. Když jim vysvětlí, jak to v Soterii chodí, zklidní se a jsou ochotni spolupracovat. V Soterii si klienti sami vaří, znamená to, že mají třeba přístup i k ostrým předmětům (nože).
Po max. třech týdnech strávených v „soft roomu“ se pacient dostává do druhé fáze, kde si osvojuje každodenní návyky a připravuje se na přechod zpátky mezi lidi. Vybírá si vhodnou následnou péči. Nemusí být celou dobu přítomen, může třeba na víkend k rodičům.
V třetí fázi se pacient připravuje na sociální a pracovní integraci a relaxační profylaxi, osobní zodpovědnost v každodenním životě, reintegraci do psychosociálního prostředí a pozvolna se integruje do školy nebo práce.
Celý pobyt klienta v Soterii trvá maximálně 90 dní. Dříve to bylo více, ale nakonec se dohodli s pojišťovnou, aby náklady na léčení nepřevyšovaly náklady v konvenčních zařízeních, na tomto omezení. Zajímavé je, že se prováděly důkladné studie zaměřené na kvalitu péče v Soterii ve srovnání s konvenčními zařízeními a zjistilo se, že Soterie je o malinko horší v několika ohledech. Nicméně v Soterii se celkově spotřebuje mnohem méně neuroleptik a tudíž i vedlejší účinky léčení jsou minimální.
V praxi Soterie je LC proti provádění jakékoli intenzivní terapie, není to vhodná chvíle, v akutní psychóze je cílem snížit napětí. Jestliže mluvení o něčem, co bolí, sníží napětí, pak je to v pořádku. Když malují, snaží se malovat na téma, které snižuje napětí, jako třeba strom, slunce – vyhýbají se hlubokým tématům, jako je život, láska, smutek.
Pozn. podle slovníku http://slovnik-cizich-slov.abz.cz je význam slova soteria „spása“.
Dle svého nejlepšího vědomí a svědomí přeložil a zapsal B.L.
Žádné komentáře:
Okomentovat